Эксперты фонда «Дети-бабочки» по редким дерматозам осмотрели пациентов в Башкирии

Фото: фонд "Дети-бабочки"

Выездной патронаж, в котором приняли участие специалисты медицинской команды благотворительного фонда «Дети-бабочки», состоялся на днях в Башкирии. В его рамках эксперты по редким заболеваниям решили сразу две важные задачи: во-первых обучили врачей оказывать помощь пациентам со сложными дерматологическими болезнями, а во-вторых провели осмотр таких пациентов.

Регион был выбран не случайно: по статистике в Башкирии уже зарегистрировано более 43 тысяч человек с наследственными заболеваниями кожи, такими как атопический дерматит или псориаз. Прежде чем лечить таких пациентов, медикам необходима специальная подготовка, входящая в программу непрерывного медицинского образования. Благодаря столичным экспертам такое образование смогли получить 65 региональных медицинских специалистов - врачей, ординаторов и студентов.

Так, профессор Николай Мурашкин выступил с докладом «Тяжелые генные дерматозы в практике врача-дерматовенеролога». Дерматовенеролог Мария Куликова рассказала о правилах расчета и формирования потребности в медикаментах и перевязочных средствах для пациентов. Гастроэнтеролог Михаил Никифоров раскрыл вопросы поддержки пациентов с генными дерматозами и рассказал об особенностях гастростомии. На педиатрических аспектах ведения детей с подобными заболеваниями подробно остановилась педиатр, дерматовенеролог Мария Косарева . А завершила образовательный модуль лекция х ирурга-онколога Григория Зиновьева об онкологическом скрининге, тактике лечения и перевязках.

После лекций эксперты встретились с пациентами: всего на осмотры пришли более 20-ти пациентов с тяжелыми генными дерматозами. Они не только смогли получить консультацию по текущему состоянию, но и при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и питания.

- Наше заболевание требует регулярного наблюдения, причем не только дерматолога. Год назад дочку прооперировали - сделали баллонную дилатацию пищевода. Показаться экспертам федерального уровня, не покидая родного города, для нас большая удача, - рассказала Диана Шаяхметова, мама 5-летней Василисы.

- Выездные патронажи показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями и выстраивании системы мультидисциплинарного подхода к здоровью орфанного пациента. Наша цель, чтобы в каждом регионе России пациенты с генными дерматозами могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры, - добавила руководитель БФ «Дети-бабочки», член ОП РФ Алена Куратова.  

В планах организации: создание центра генных дерматозов в регионе. Это позволит не только существенно повысить качество медицинской помощи, но и сократит отток средств регионального бюджета на оказание высокотехнологичной медицинской помощи.

В организации мероприятий также участвовал государственный фонд "Круг добра".

Фонд «Круг добра» — государственный фонд, созданный для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» - единственный в России фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе.