Участие в заседании экспертного совета при Комитете Государственного Собрания-Курултая Республики Башкортостан

6 декабря директор ТФОМС РБ Ю.А. Кофанова приняла участие в заседании экспертного совета при Комитете Госсобрания по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов на тему: «Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий: проблемы и перспективы правоприменительной практики». В заседании также приняли участие депутаты Госсобрания, зам. министра здравоохранения республики Г.Ф. Зиннурова, руководитель Главного бюро медико-социальной экспертизы по РБ Е.В. Сафронова, председатель Медицинской палаты Республики Башкортостан Д.Ш. Сабирзянова, представители Башкирского государственного медицинского университета и общественных организаций.

Открывая заседание заместитель Председателя Государственного Собрания Э.Р. Аиткулова отметила, что лекарственное обеспечение данной категории населения – сложный вопрос для любого региона. Стоимость медикаментозной поддержки страдающих редкими заболеваниями высока, а численность таких больных вследствие более совершенной диагностики в современной медицине увеличивается. Сегодня в России, по разным оценкам, орфанными заболеваниями страдают от полутора до шести миллионов человек. И несмотря на то, что в федеральном и региональном бюджете на их лекарственное обеспечение закладываются большие расходы, остается ещё много нерешенных вопросов.

Члены экспертного совета обсудили возможности оказания более эффективной государственной помощи страдающим редкими заболеваниями. В частности обсуждено внедрение в России Национального Плана (стратегии) в области орфанных заболеваний «Редкие 2020-2030». Особое внимание было уделено вопросам профилактики, а именно - предоставлению семейным парам, имеющим наследственную патологию, возможности бесплатного прохождения генетического обследования на этапе планирования беременности.